萬花筒的天空

2013/10/22

住在外科加護病房(NICU)剛好14天，順利拔完氣管內管已經6天了，期待轉回普通病房復健的美好時光；無奈，半夜十二多點，加護病房打來的駭人電話，父親再度因為呼吸急促，二氧化碳的數值太高，因此只好再度為父親緊急插管。本來要轉去普通病房規劃破減了，還得再度面對呼吸的問題，只好改為轉去呼吸照護中心(RCC)，一方面能讓更專業的呼吸治療師們來處理父親的問題，再者當然也是加護病房住了14天了，又沒有危急的生命現象，在＂相對＂穩定的情況下，當然也得讓出病房給更需要的病人啦！

本來醫生評估一位難求的呼吸照護中心(RCC)需要等候個五六天才會有位置，這等於替父親多爭取了一次再嚐試拔管的機會；一次無法面對上次拔管失敗的我，總希望在未來的幾天父親術後的身體能有所改善，這樣他咳痰的力量才會恢復，對再次拔管會令人有把握！！沒想到二天後，又在清晨接到外科加護病房的電話，通知我們遻RCC臨時有了病床，家屬得馬上趕過去陪同將父親移入。捲土重來的插管、氣切又在此時回到我們耳邊遼繞；就連父親看了多年的胸腔內科主治醫生還建議是否讓父親直接氣切，方便進行肺炎的治療，同時也能在治療完成後大膽地為父親進行脫離呼吸器的試驗。這個意見獲得眾位醫護人員的支持，所以大家也強力的勸說我們往這個選項去考量；而勸說的強大力度讓我感到莫名沈重的壓力，令人有點不舒服.....

 

拔管失敗移入呼吸照護中心(RCC)，是恐懼的開始或是美好的逗點？

2013/10/24

一大早趕往醫院進入外科加護病房安慰有點慌張的父親，他有點搞不清楚為什麼總有人站在他病房旁講著許多話，氣氛似乎和往常不太一樣。我輕輕的告訴他由於他身體恢復的很好，已經不需要住在這麼高級的加護病房了，原本要回普通病房，但因他現在痰太多又插著管，所以要先移到專門照顧插管病人的呼吸病房去讓更專業的呼吸治療師們來負責。他才木然地點點頭，除了點頭，他還能表達什麼意見呢？！這裡不能住，病房不能回，在醫院的一切都不是我們能主宰的。

移出前呼吸照護中心已先來了一位呼吸治療師跟我們會談，據她表示原本會找間會議室跟我們先談好，再帶我們去參觀環境然後再找時間將父親移入；沒想到今天臨時有床位了(這個空床的位置是來自於一位要轉回外科加護病房的病人，等於是父親和他交換了位置)，所以一切變的很匆忙，只好直接在病房和我們會談。她介紹了呼吸照護病房(RCC)和加護病房(ICU)的微小差別，在那裡病人不需插著動脈導管，因為病情＂相對＂穩定，不用注射許多藥物；所以會將父親左手臂上那根讓他整隻手總是腫的像包子一樣的導管拔除。但因此血壓也無法即時地在儀器上顯示，不過他們會用一般臂式電子血壓計每一到二小時為父親測量血壓。再者，那裡的工作著重在「呼吸」的照護上，但據她在病歷上所看到的數據，父親似乎是暫時無法輕鬆脫離呼吸器的類別；希望我們家屬能夠多想想內科主治醫師的意見(也就是直接氣切)，因為RCC大約只能住21天(健保給付)，若是我們堅持再給病人插一次管的機會，那麼在天數上就會大量耗損；移入RCC後要觀察約五至七天才有可能會進行下次拔管的行動，拔完後又至少要觀察五天。這時我們大概已經花費了12到14天，若是父親可以順利回到普通病房當然是最完美的狀況，但是若拔管再度失敗才要進行氣切，那麼台大醫院這裡能為父親進行後續治療的日期可能只剩七天左右了。若父親仍然需要治療，一來是氣切後回到普通病房，但每天的病房費、看護費也很可觀；不然就是再下轉到外頭的呼吸照護病房(RCW)，因為台大醫院沒有RCW，所以我們勢必得轉出院。到時的治療就交由我們轉出的醫生了；而且RCW健保只給付一部份其餘需要自費，依你找到醫院等級每個月也要3到4萬的費用，而且還不含許多材料、用品費用。最後便是父親的慢性阻塞性肺病是不可逆的，也就是只要更壞不會好，最佳狀況只能維持現今的功能而已；這次過了拔管大關，日後他若再感冒或有其他問題再度影響呼吸品質，我們還會再度面臨到做這個決定的窘境。

不知所措的我和母親實在不曉得要怎麼做下決定，只能先陪著父親推著病床前往RCC，雖然樓層只差一樓，但整個環境差了很多；似乎比之前台大醫院舊館的內科加護病房還要老舊，幸好父親還得到一間自己單獨的病房，不像其他病人是兩人一間，沒有門只有布簾和外界隔著。這裡和其他地方不同的是，多了幾位類以看護阿姨的工作人員，看來病人的清理工作是由她們和護理師共同負責。其次是儀器的老舊和新穎高級的外科加護病房差的超級多，就連舊館的內科加護病房都不如，看來加護病房果然是醫院最高等級的所在啊(我又長了知識)～會客的時間和加護病房是一樣的，只是外頭沒有豪華的等候區，只有一個沒有鎖的鐵櫃子給你放置物品。

下午的會客時間值班醫生也進來向我們了解父親的狀況，同樣地她也再度重申內科主治醫生的意見對父親較有利，請我們認真考慮；由於她在站在病床前，所以父親應該也有聽到談話的內容，我和母親決定讓他自己參與自己的命運。我對父親說，醫生覺得你的肺功能不太好，這次再插管要拔起來成功的機率有點不大；不知道你是仍然想要試一次或是我們直接做氣切，也就是在氣管這裡開一個洞，一方面抽痰更加容易，再來你自己呼吸起來也會比較簡單。幸好會客的時間恰好到了，已經滿眶淚水的我只能請父親自己慢慢考慮，我晚上會客時看他是否能有想法我們再來討論。

晚上到了RCC，發現父親又開始出現身體很熱(尤其是頭、頸、胸口)但四肢冰涼的現象，他也會隨著身體的熱度而發冷顫抖著；熱度一減退他便又感覺被子太熱想要全部踢掉，和夜間值班醫生的討論也找不出原因，只好再靜待抽血驗尿等的檢驗結果。父親會出現這種反應根據以前的經驗，多數是肺炎時施打抗生素的時間要到了，也就是抗生素的藥效到了，需要再施打下一劑抗生素的時間接近了。在急診室或病房時，每當出現這個現象，我都會先去找尋正在沿床號發藥的護理師，請她們能先過來為父親施打抗生素，果然藥一打下去沒十分鐘，父親就能舒服的睡著，再也不會忽冷忽熱了...但在ICU或現在的RCC，抗生素的施打是每天早晚各一次而已，不像之前是一天四次比較頻繁，但RCC負責的醫生是說施打的次數和藥效的長短有閞，而且根據父親最新的驗血及Ｘ光片內容，似乎感染的情況已經穩定控制了．那麼～誰能告訴我父親到底是怎麼了？！

 

2013/10/25

昨天晚上我和母親全都憂心不已父親的拔管時效及成功率，還有往後的選擇方向；晚間的會客由於父親很疲累，一直反覆熱熱冷冷的，我們也不知要如何問起他的決定。而除了他自己的意願呢？我們兩個人的想法也很不知所措，萬一他的決定會大大影響家中的未來生活，我們兩人又要如何應對呢？失眠了一整晚，早上也是繼續趕往RCC等候會客時間的來臨，不過今天有RCC每兩週舉行一次的說明會，我們也想趕去參加，看能否得到些有用的消息。結果整場說明會只有我們兩個人而已，因為其他的病患家屬應該都聽過了；而且說明會的內容大致和昨天來接我們的呼吸治療師所簡介的一樣，因此也無須再重覆，於是便成為我們再度被遊說為父親氣切的解說會。RCC希望我們能早點提出萬一父親拔管不成功的後續方向，是要繼續讓他三度插管，然後帶著氣管下轉去RWC，或是連插都不插回去了？或是讓他插管後進行氣切手術？這是我們眼前最急需交出的功課。我的回答仍然空白，因為父親...始終沒有要回答我們這個問題。

早上父親的精神很好，但除了身體微熱仍是四肢冰涼；護理師說他剛才熱到將被子全踢光了，她才剛為他重新蓋上而已。不過今天的父親精神還不錯，身體的發熱似乎也比較不燙，趁他有精神，我和母親開始為他捏捏手抬抬腳，讓他的身體可以活動活動。RCC的週一、三、五下午會客時間會有復健師來訪，他會視每個病人的情況為他安排適合的復建動作；像父親就先由抬腿練習開始，一做下去復健師馬上就得知他開刀取靜脈的左腳比較沒力，要我們以後每次會客時讓他這隻腳多做舉腿練習幾次。再來是抬臀運動，父親的表現還算不錯，動作雖然不快可以力道還可以；為了避免尚未全部拆線的胸口出問題，上肢運動的舉臂復健師讓父親拿著毛巾來做，可以避免傷口的撕裂。一連五下的舉臂，父親都做的很好，復健師表示代表父親的上肢較為有力。接著是最辛苦的床邊坐著，光是全身管線的父親要由床上起來，就要很小心的為他重新將管線安排好．拉張椅子背向床邊讓他的雙腿可以放置，雙手可以握著椅背撐著，自己再用力將背部撐起；在持續五分鐘的坐姿裡，我們家人得扶著他的肩膀不要讓他往後倒，另一個人則要站在床的另一側也就是他的背後為他拉好管線、拍背舒緩他躺臥多時身體。嘴巴還插著管的父親頭總是被呼吸器的沈重管線給拉的低低的，而無法閉緊的嘴巴更在低頭中口水流不掉；這時，我才懂得呼吸治療師說的氣切患者會有較高活動性的意思。嘴裡多根管子活動真的不太容易，而且在動的過程中，很容易又在脆弱的口腔中產生新的傷口。

下午的運動課程讓一向最厭煩運動的父親疲累了，晚上的會客我問他是否有好好地睡一下他仍然有點疲倦的面容微微的點點頭；雖然很想讓他休息，但是為了對能拔管成功有幫助，我還是想要鼓勵他打氣精神多做幾下運動。一聽到又要運動的父親有點抗拒，但或是看到我臉上擔心的憂容，他才勉強願意配合。我先由在網路上看到對心和肺有幫助的腳底穴道先為他進行按摩，不知道是不是會有效用，但算是我們做家人的心理安慰吧！！在這種關鍵時刻，任何能為他做的我們都想盡辦法的要試試...按摩後腳也比較熱了，再開始請他依照下午復健師所教的方式將腳舉起，右腳沒有開刀做十次，左腳有開刀比較沒力做十五次，每次的成功都要大肆鼓勵，連路過的護理師、進來清潔的阿姨們都為他加油。但這些仍然鼓舞不了他要進行練習的意志力，抬臀運動只作了一下他便不肯再試；護理師進來為來抽痰時也順便幫我們將他的床頭搖高，讓他可以採取較坐姿的方法進行上肢舉臂運動，這一向是父親的強項，在普通病房時每天要他做到最後他可以一次臉不紅氣不喘的做20幾個，但現在他只靠每三五分鐘做一下，讓人感受到他術後的虛弱很心疼。連一個半小時的會客時間轉眼又只剩五分鐘，我趕緊問父親要不要坐起來像午後那樣坐在床邊．但他奮力的搖了頭。值班的醫生這時進來抄呼吸器的數據，他提到父親的二氧化碳濃度一直在最高標左右徘徊，這導致他們不敢為父親調降呼吸器的使用功率，為父親能否脫離又產生阻礙...天啊，到底該怎麼做，到底得面臨到多可怕的狀況，這場惡夢才會醒來～

 

2013/10/26

早上繼續趕往台大的4C1呼吸照護病房探望父親，一進病房看到他睡的好熟，但呼吸的次數(RR)有點高，常常會跨過30的邊界；連忙趕去觀察呼吸器的設定，這時值班醫生前來說明父親在晚上或睡著時狀況相對較穩定，所以他們已經開始從昨天半夜嚐試為父親調降呼吸器的使用設定。調整後父親的感覺還算OK，沒有出現太喘或無法適應的現象。唯一令人煩惱的乃是父親二氧化碳的濃度還是偏高，這對他要大量做呼吸運動會很吃力。我們仍然先由親柔的腳底按摩喚醒沈睡的父親，聽護理師說他昨晚睡的還不錯，眼睛下方的黑眼圈與浮腫看來也好多了，所以不打算讓他多睡，趕緊叫醒他起來做運動吧！！

今天的父親不如昨天那麼有精神，做起運動來有氣無力，才舉完腿就頻頻想再睡去；原本要他挑戰的提臀又在護理師進來翻身後錯過了，只能搖高他讓他坐著來練習上肢運動。但父親表示他沒力氣，只好由我和母親一人拉著一隻他的手，一起配合呼與吸的動作為他舉起、放下。我不知道這樣對他的拔管有沒有幫助，我只想做我們能做、該做的.....

 

2013/1027

早上的父親精神還算不錯，看著窗外的溫暖陽光在發著，我和母親連忙再度拉起他的手開始做起了運動；不過他的體力仍然不好，才做幾次就頻頻表示想睡覺，我們也只好草草地結束了運動課程讓他好好休息。下午父親更想睡覺了，但看著呼吸器的設定，我猜想或許是增加了難度讓他的身體必須多耗費力氣來呼吸，所以也就不吵他，讓他好好適應。到了晚上，醫生說他睡著時還好，醒著時會有點喘，詢問他則表示會有胸悶的感受，為了預防萬一，醫生們又把呼吸器的設定調整回去，讓他多數仍然藉由機器來輔助呼吸。聽到這裡心中真的五味雜陳，我也知道不能心急，但總是希望看著他一天比一天好，而不是如此起起伏伏地在煎熬著。

 

2013/10/28

一大早醫生便說父親的血紅素又由昨天的高點掉落下來，雖然說前天查出潛血中的出血後使用了胃潰瘍的藥物，昨天血紅素就順利的上升了；但今天不知為何又有點下降，於是醫生們決定再為他輸入150CC的血漿。不過上午會客時父親的精神還可以，我們仍然用心的做起運動，並加強為這幾天心率偏高的心臟做起腳底按摩。此外，自9/10急診住院的父親，至今不斷地使用著抗生素，這一點令醫生們有點擔心，若再不停藥可能會讓身體的細胞全部產生抗藥性，檢查報告裡父親的感染程度還可以接受，於是由今天起先暫停抗生素的注射，希望不會讓細菌捲土重來，能靠自己的抵抗力應對。對於父親虛弱的身體沒有使用抗生素這件事，我是即擔心又開心，後續會怎麼發展，端看父親自己的身體了...

下午因為有復健師為指導父親做運動，今天著重於他無力的身體，復健師將父親輕輕扶起讓他能坐在床邊；但這對躺了太久的父親是很吃力的工作，不但無力支撐身體，還開始顯的氣喘吁吁。但復健師說看數據血氧、心跳都還在不錯的反應中，所以就持續地讓他坐了五分鐘。一躺回去的父親漲紅了臉，連眼睛都累到張不開了，但幸好這一坐讓他的痰不斷湧上，復健師趕緊為父親抽痰，希望能將肺部深處平常總抽不出也咳不出來的痰全部清理出來。

晚上醫生說他們覺得父親由九月十日住院以來，抗生素的使用就沒有停過，最近觀察起來白血球數量和Ｘ光片的感染程度都控制住了，所以決定暫時為他停用抗生素；聽到這個消息令人高興也令人愁，高興的是父親的肺炎感染轉好，愁的是那難搞的細菌不會又趁虛而入吧？！

每天踏進醫院，看到父親的心情已經很揪心，又一直被每個來巡房的醫生遊說要替父親氣切的感覺真的讓我快要承受不起了....

 

2013/10/29

一天早八點我最害怕的手機居然響了，雖然早就醒來擔心著父親睡不著，但聽到電話還是讓我全身緊縮害怕的快不敢接；原來只是醫院通知我父親的重大傷病卡下來，要我到醫院時拿父親的健保卡刷一下。掛下電話的我大哭了好久，心中的害怕、擔心與不安大量的襲來，每天如此擔驚受怕的日子真的很難受，看到父親精神好，心中會很酸希望他趕快好；看到父親精神不好，心裡又急又恐慌；再聽到醫生頻頻前來說著對父親拔管成功的不樂觀，更能我的一顆心老是被巨石狠狠的敲擊著。我深愛著我的父親，但我不忍心他因身體的病痛折磨不斷；氣切只能延續他的生命長度，郤無法保證能提供他的生命品質，我不知道，該讓父親度過怎樣的人生？？！！

再也掩蓋不住內心的恐懼我接受了朋友的提議去求神問卜了，得到的答案也不令人開心，更令我沈痛不已。心情變得更敏感的我，坐在醫院等待會客時間的期間，一聽到別人在討論家人的病情，好的狀況會讓我很羡慕，但父親無法如此順利的狀況又令我很想哭；若是別人比父親更嚴重，我就會很擔心父親是否也會變的如此，心口會悶到快要不能呼吸，這種心情上的折磨真的很難度過，只能唸著佛號，請求神明能以無形的力量助父親跨越難關.....

今天醫生再也受不了我們的猶豫，當著我們的面直接詢問父親：「先生，你的心肺功能有問題，恐怕沒法在短期間之內解決呼吸的問題，不知你願不願意接受氣切，你會比較舒服喔！！」父親默默地搖了頭，我的眼淚也忍不住地由臉上滑落，直接告訴一個老人家他的心肺壞了，可能終身要與呼吸器為伍的殘忍，讓我好～心～痛！！但醫生堅持父親是當事人，他神智清楚可以為自己做決定，看到父親的回答後，他還想追問下去，但父親推開了他，拒絕再和他溝通。我的眼中泛著淚光的望著我和母親，我們一家三口淚眼汪汪的對望著，仿如強酸的苦水在各自喉間嗆著。

趁此機會，我也在醫生離去後直接和父親討論這個話題，我安慰著他不是馬上要做，是預防若是這次拔管再不成功所要採取的後續處理方式。父親聽著氣切的好處但未來可能會有要終身與呼吸器躺在一起的最沈重後果後，他閉上眼睛流下清淚，再也沒有和我們對話。這天晚上，我崩潰了整夜，心痛著疼愛家人一生的父親居然要遭遇到這樣的局面，被醫生分析著病情有可能永遠不會好，不氣切就是要等死的這個場面，我想誰都很難堅強面對吧？！我承受著身體的苦痛，還要面臨這樣的人生話題，讓我對自己的無能為力感到憤怒與無奈。

 

2013/10/30

和母親商談了一早上，我們覺得以父親的意見為前提，就像醫生說的，生命是也自己的，理應由他自己做出最重大的決定；之前為了想鼓勵他認真運動執著拔管成功，所以我們沒有著墨太多讓他煩心。既然醫生已經一語道破了，那麼也該和父親一同面對這個抉擇。只不過猶如我和母親猜測的，若是這次拔管不成功，父親也不願意再插管或氣切旳方式延命，繼續受盡身體病痛的折磨。內心的不捨很磨人，我的眼睛成了水龍頭，總是能在瞬間爆淚而失態著.....

和醫生堅強的提出不考慮氣切的想法，得到的是父親連拔管機會都很渺茫的答案；之前說的氣切後有可能會好起來，說不定還能半天不接呼吸器睡著時接著的預測都消失了，只要不氣切，父親的呼吸器就大致無法有脫離的機會，這會不會出入的太多了點？！放眼望去整個RCC的病房連父親在內的十五個病人，好像除了父親和另一位昏迷中的女士全都氣切了；還有一個阿伯運動已經做到快速又俐落的程度了，連復健師都請他示範給家屬回床位為病人練習；但他和父親的差別只是呼吸器連接的位置，兩人的未來都是去呼吸照護病房(RCW)，只是他可以再撐很久，而插管的父親，嘴巴很辛苦，感染機會大，但會在較短的時間裡前往西方極樂世界取經去。醫生護士說的輕鬆、自在、快活，我並沒有看見...

 

2013/10/31

這兩天的父親的狀況都還不錯，我們下定決定只拼這次拔管成功順利出院回家，一家三口齊心合力了在父親體力能負荷的情況下練習著復健師教導的運動；而呼吸器也緩慢的、稍後的有在往脫離的方向調整。我的心又燃起了希望的火花，尤其是今天是月底，RCC的值班醫生在交接了，交接後的新值班醫生來看父親時說了，停了抗生素後的父親仍然保持的很好，這幾天檢查的結果細菌沒有作怪；呼吸器在這兩天都能往下調，狀況還不錯，讓我們期待拔管的時機看看。這短暫的幾個字，讓我和父親心中湧出溫暖的光芒，我們兩個手握著手，一起將手舉的高高的做著上肢運動，期待迎接父親拔管回家的快樂時光...這一週來，我第一次踏著跳躍的腳步回家向母親分享醫生這鼓舞人心的幾個字；好像可以難得的睡上一夜好覺，我郤滿腦子想著父親回家時要為他準備什麼？房間是不是該找人來重新粉刷一下？他運動的鞋子該不該換新的了？居家的衣物是不是要準備更防寒保暖的了？太多的問題在腦海中旋轉，轉頭一看窗外已經天色大亮了！！

 

2013/11/1

呼吸器的模式有了大轉變，原本父親是採SIMV的模式，即每分鐘為他的肺打入設定次數的氧氣，我們已由原本的八次不斷下修到二次，今天已經沒有了。取而代之的是CPAP的模式，也就是呼吸器不再為父親強制打入氧氣，而是由父親自己呼吸，但仍會在每次的呼吸中提供氣量的輔助。雖然我不懂呼吸器，但也很認真的不斷在夜裡查詢著機器上各項指標的意義，與脫離呼吸器的條件。雖然醫生說父親就算一切很順利，最快也要到十一月中旬才有可能得到拔管的機會。但我很期待，除了期待拔管能成功，也開始期待拔管的進展是不是會隨父親身體的逐漸好轉而提早著。

下午復健師除了讓父親坐上輪椅，還拿來腳踏器讓他練習踩腳踏車，一輩子對兩輪交通工具完全陌生的父親居然能馬上順利地踩著踏板運轉著，令我和母親又驚又喜。雖然踩踩停停，但這明顯的進步讓我們很開心，復健師還建議我們為父親帶來鞋子，他要訓練他坐著踏步練習大腿部位的肌肉。運動完的父親果然很累，沒等我們離去，一回到床上就漸漸睡著了，看著他微微紅潤的臉色，原本要去找的呼吸照護病房也不想去找了，因為心想父親可能沒有需要了，我們一定可以順利出院回家去的。

晚上好姐妹來探望父親，從我下午跟他提到後他就很期待，晚上跟他提到趕快康復回家和家中他最疼愛的小狗玩時，他大力的點了點頭；再說到過去我們一同出國吃美食賞美景的往事更是令人懷念，也期待不久後我們可以再一起出團享樂人生。由於下午的運動還有點累，我讓父親早早地休息，提早半小時離開和好姐妹們去喝了杯茶，聊聊父親的狀況以及往後的想法。

 

2013/11/30

今天醫生們似乎不以為然地接受了我們不願氣切的理念，開始要我們準備去找呼吸照護病房；而且還把父親的呼吸器調整為全自動模式，我慌張的詢問醫生的用意，似乎是因為父親的心跳隨著呼吸器的調整越來越高，由原先的100出頭升破了110，醫生覺得呼吸器的設定是主因，造成了父親身體的負擔。而且既然我們不願意氣切，那麼就是只能去呼吸照護病房待著，呼吸器的設定也不再重要。這個決定讓我即氣憤又心痛，這是暗指醫生放棄了父親有任何脫離呼吸器的機會了嗎？

 

2014/03/05

隔了五個月，再度回來打這篇文章時，我仍然不停地時淚流滿面....

因為，我的父親已經在2013/12/16病逝醫院離我們而去了！！

但我仍然想要寫完這篇文章，因為我覺得台灣的醫院對呼吸照護真的有很大的問題...

簡單來說，我的父親在醫生要放棄他後，我真的很認真地去找了台北市的呼吸照護病房(RCW)；但是，我看到的是一群只能戴著呼吸器能坐在病床上看電視，但整天仍是只能躺在床上和呼吸器為伍的病人，這樣的病人是照護病房裡的典範。因為絕大多數的病人都只是躺在病床上，痴痴地瞪著天花板，沒多久意識就開始不清，漸漸地變成了誰都不認識，也整日在睡覺的病人。我很清楚我的父親不能接受這樣的生活，也不願意以這樣的形式活下來，所以，我們決定重新考慮讓他以如此消極的方式＂活＂下去。

開始回家上網找資料，突然發現台灣有安寧病房的資訊，以往的安寧病房與條例只適合於癌末的病人，但最新的資訊是～台灣已經通過八大病症也都適合安寧條例而不僅止於癌末了。我的父親，他是COPD(慢性阻塞性肺炎)的患者，其實早就適用於這個條例；而且我更發現『預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書』這項對現代人選擇如何面對死亡的自主意願書的存在。(詳情請上安寧照顧基金會的網站參考，在此我就不多述。)

回到醫院和醫生討論父親的狀況是否適合，因為父親很清醒，如果他簽下意願書，那麼醫生是否還能堅持不為他拔管？是否能依照他自己的意願，拔管後轉入安寧病房，讓他能夠有尊嚴，舒服地走完人生的最後旅程？但醫生很堅持在他們醫院安寧只適合癌末用的，那些健保局規定適用於安寧病房的八大病症條件只是方便醫院和健保局結算費用使用的...聽到他的現實告白我們決定不理會他，自行和父親、母親三人為彼此的意願書簽下名字！人，或許不能選擇出生的地點與方式，但現代人已經有了可以安排自己的死亡之旅要以何種方式結束。簽好後，馬上下樓將意願書寄送到安寧照顧基金會，一週後，我們的健保卡上就加註了這項意願！

繼續和醫生拔河和找資料中度過，在發現彰基有將已插管的COPD患者以安寧方式讓病人拔管後自主決定想要的方式接受後續照護，我向主治醫生再次提出我們要繼續呼吸器調整並走向拔管的要求。沒想到，在一番有點＂激烈＂的討論後，我跟醫生傳達了若是不能拔管，我們也不去呼吸照護病房，那麼，我們要轉院，轉院到已有前例接受我父親是適合安寧條例的醫院去。聽完我的話，醫生發現我們是真的下定決心了，他試探性的詢問我們真正的意願及父親的想法後，確定若拔管失敗我們也不會告他，他不會有任何法律責任與醫療糾紛後，馬上答應我們為父親拔管，以前那些呼吸器若調不下來、狀況不允許等條件都不存在了...

但醫生們提出使用BIPAP來代替呼吸器的方法來讓拔管後的父親能夠試試看，我們也欣然接受，只要能離開那支煩人的小管子，讓我的父親可以不要受制於病床和病房，其他的天空都是美麗的！！

決定之後，我淚汪汪地請全家族的親友都來探望父親，為他加油打氣！拔管後的人生或許我們無法控制，但至少父親不必再為了呼吸這件事所苦，這，是他最希望的一件事。而身為孩子的我，也只想為他做這件最重要的事。數日後的下午，醫生們調來了BIPAP的機器，讓他在拔完管後連嬻20小時戴著面罩式的呼吸器幫助肺的功能。父親對這台機器的適應良好，第二天已經可以逐潮下調每日使用的時數，醫生告訴我，或許父親可以租用這台機器回家每天睡覺戴六小時，其他時間都不用機器的輔助，完全回歸正常人的生活。

這和拔管前我們設想即將要面對的結局相差了好多，欣喜若狂的我們，更加積極地鼓勵父親利用不戴呼吸器的時間多運動，開始試著喝水，讓插管許久的呼吸道和身體活躍起來。就連物理治療師到來後也意外地發現父親的轉變如此之好，大家的信心讓我們更加確定熬過了這場惡夢。許多加護病房的家人也開始向我們打聽 父親為何能脫離呼吸器的原因。一來，基於醫生的理念不太配合，是因為我們太過強硬的堅持才勉強答應；再者，每個人的狀況不同我們也不能確定這條選用BIPAP的路是對的，所以我們沒有積極的宣傳它的優點。

但我想說的是，為什麼病人沒有得到這個機會？呼吸道有問題的病人真的只能在插管和氣切中遊走嗎？插管不能說話、說東西，口腔潰瀾很痛苦，而且只能住在照顧病房不能回家；氣切＂或許＂有機會可以說話、吃東西，但誰也不確定是否有那麼幸運，再加上家裡要備有一大堆的機器，以及整天照顧病人的人員，若是自己家人也就罷了；若是請人照顧，也得有好運氣請到個有耐心的照顧員。站在醫生的立場， 插管和氣切都是延長救治的工具，但插管照顧不易，氣切比較方便，所以醫生大多會強烈建議病人及家屬直接氣切。但我想說的是，醫生的方便指的是日後治療、復建的機會，不過對年紀老邁體力虛弱又已經長期呼吸處於衰竭的老人家而言，如此延命的方式真是他們想要的嗎？不要說我的父親不願意，人生走不到一半的我也不願意。對醫生很方便的方法，但對日後的病人身心’、照顧他的家人及社會資源都是無限期的折磨。

我問過RCW的業務人員，每張無論氣切或插管的病人送進去，健保局每個月要支付他們十萬元的補助費用，這也就是全台許多開不下去的醫院都轉做呼吸照護病房的主因，因為很好賺；大部份的病人在呼吸器的朿縛下逐漸失去行為能力，變成只會人工呼吸的無意識病人。而家屬每個月還得自費二到三萬付他的尿布、灌食費用，運氣好的遇到護士人手足夠的RCW照顧的好也就罷了，運氣不好遇到只顧請外勞隨便照顧的，大多最後是因為照顧不良產生其他問題而離世。這項對健保造成無底大洞的制度，都起因於無限制無配套的氣切建議。像我父親最後使用BIPAP的話，很多RCW是不收的，因為健保只補助幾萬塊，同樣一張病床少收好幾萬，所以RCW不太願意收，除非他空床很多順便賺，然而空床多的RCW的品質又會是如何呢?

我不是不贊成氣切，如果病人的主因是其他問題，例如出車禍受傷等暫時性無法自主呼吸的患者，當然應該要接受氣切，因為他的呼吸器官沒有問題，日後病因恢復了當然可以脫離氣切訓練重新自主呼吸；但對於年紀大的老人家，而且是呼吸器官已經損壞，像我父親是COPD已經不可逆只會越來越無法呼吸的病人，利用氣切來將他日後的人生都跟呼吸器綁在一起，真的絕對必要的嗎？而且還是不顧他自己的意願？

政府也知道這是個大洞，所以開始推行居家照護，讓病人回家健保替你付租用機器的費用，以及每個月醫生、護士、呼吸師及機器維修人員到府服務的費用，家屬只須自費他們來時一百多塊的車馬費，而且病人還可以在家和家人相聚。這是我比較喜歡的方案，但也僅適合家裡人口多的家庭啊，像我們家我要工作，媽媽年紀比爸爸還大，請問誰能照顧誰？送去RCW的費用又得比兩三萬多很多，請問該怎麼辦？！但這些都是後話了...

回到使用BIPAP，他只是一小台機器，連接著一個非侵入性的面罩， 一天戴著它幾個小時，其他時間都是自由的。為什麼台灣的病人絕大多數都沒有機會可以在被插管前、後，氣切前、後，得到次機會試用能不能以這台機器維生，而 不要一開始就被以如此可怕的延命方式給束縛著了。插管還有機會可以拔起來，可以反覆數次挑戰，只是病人會很辛苦，而一開始就接受氣切的病人，萬一最後的結果是無法脫離，只靠自己自主呼吸就得終身如此，是連『預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書』都無法幫助你，讓你可以選擇自己想要的方式面對死亡。然而，這個後果醫生不會為你負責，是自己和家人要承受一輩子.....所以我強烈不能接受台灣醫院裡的醫生一有呼吸有狀況的 病人就建議人家氣切（尤其是年紀很大的老人家），雖然對他日後治療爭取時間，訓練脫離可以無數次，但如果他都不能恢復自主呼吸，就得永遠和這根管子、機器 糾纏一生，這樣的人生真的叫＂活著＂嗎？

一週後，父親使用BIPAP的時間為一天六小時，其他時間都不需要使用，醫生開始通知我們父親即將要轉入普通病房；而我們若出院後不打算送他去一般的安養院，那麼就要請居家護理師來院評估，如果他們收案，那麼父親每個用租用BIPAP的機器費用、每兩週護理師、每兩個月醫生來家中探視父親的費用則會由健保局負擔，我們只需負擔他們來時的車馬費，一次一百多元即可。這個消息更令人振奮了，一拿到護理師給 我的台北市居家護理院的資料，我立刻連絡了離家裡最近的護理院，因為日後若臨時有什麼問題，他們要過來比較方便，請他們到加護病房來探視父親。果然，父親 的條件符合收案的規定，每天都有使用六小時的呼吸器(BIPAP，氣切用的呼吸器等都算)，所以我們很順利的被受理了。

 

2013/11/12

我們順利地離開如惡夢夢境般的呼吸照護中心(RCC)，回到內科的普通病房；家中也大幅整理，請人來重新油漆、打掃，只為了迎接不久後，父親的出院！！

請了位很有經驗的看護阿姨來照顧父親，白天我和媽媽仍然輪流去醫院陪伴父親，尤其是住加護病房時的物理治療師，他仍然保持每週三次上來病房為父親拍背、抽痰，教他呼吸及下床坐輪椅等。這是我非常感謝的一位醫護人員！！

但，辛苦的道路不因此就結束，轉到普通病房第二晚，父親睡前居然開始不願意戴BIPAP，他覺得很不舒服；沒多久，意識開始昏迷，血壓急掉至60，醫院打電話來家中發出病危通知。但等我們趕到醫院時，情況又好像沒那麼糟，血壓已經回到100，父親不再意識不清，只是有點昏沈。在床前守候了一晚，父親的狀況漸漸回穩，早上才知道，昨天住院醫生覺得父親血壓有點高，開了點利尿劑給他，沒想到導致他的血壓急速下壓，差點人就走了。幸好，緊急時刻父親尿出大量的尿液，才讓血壓逐漸回升，危急的狀況解除了。身為家屬的我們能說什麼，罵一個明明是有心要為父親好，但郤出了意外的小醫生？面對他，我們也只能算了，沒事就好。

但這次的意外讓父親的體力下降許多，原本已經訓練到可以下床練習站的父親，再也下不了床，只能簡單的做做床上運動，一切都得重頭再來過。

再過了一週，新換的住院醫生覺得父親每天灌食的牛奶熱量不夠，所以換了新的牛奶給他；比原先灌食牛奶濃稠許多的力攝氏，居然又出了問題。當天晚上父親因為變的急喘又不肯戴BIPAP了，果真半夜，我再度接到病危通知，因為父親喘的又急又累，若不插管無法可救；但他已經確立不接受插管治療了，那就只能等待死神的召喚了。趕到醫院的我們，發現小夜班的護理師們都沒有下班，輪流為父親不斷地抽痰，試圖讓他不會那麼喘，這番心意我也真的很感動。但，這抽出來的痰怎麼是力攝氏的顏色，和一般的痰不太一樣。就在連續不斷地抽痰後，父親的呼吸慢慢恢復正常，不再那麼急促，這場驚魂記又度過了。原來是力攝氏太濃，父親的腸胃無法馬上吸收，但又定時灌食進去，導致尚未吸收的牛奶回流到肺，使得他的肺部灌滿了牛奶，當然沒有空間可以存放氧氣。這又是場意外，但又是小醫生的好心，能怎麼指責他人？！

自此，父親再也無法坐立起來，我們開始煩惱父親是否得坐著輪椅出院回家了。他的體力在這兩場意外後，全盤摧毁了...

但，我們仍然抱持著能夠回家的想法，體力可以放長放慢時間重新練起，健康的回家是最重要的。居家護理師侯小姐也是我很感恩的人，她費盡心力地去為父親借來更高級的BIPAP，這是一般使用在小朋友病房的機器；傳統的BIPAP雖然可以幫助肺部呼吸，滅少肺的工作保留體力，但乾燥的氧氣不斷打入肺部，同時也會讓病人的痰被打到更深層的肺部去，對於病人要自己咳出或抽痰都變的更不容易。而新來的機器會自己加濕即將要打入的氧氣，可以讓肺部保持濕潤，病人會比較舒服，而要吐痰或抽痰也更容易。

可是，就在這兩場意外發生後不久，父親的心跳開始衝破120，一向很穩定的血壓(不含那兩場意外)也開始連連飆高;主法醫生原本是以為BIPAP用的時間不夠，希望父親重新考慮氣切，或著至少要將使用BIPAP的時數調高。但父親開始抗拒，又喘又虛弱的身體讓他疲累；總是喘不停的他，使用BIPAP時感覺到呼吸不足更難受。在我們又哭又求之下，他才勉強維持在一天使用數次，一次半小時或一小時，盡量湊足六小時。不過這樣整個灌食就被全數打亂了，戴機器前不能灌食會容易想吐，因此當使用機器的頻率變多時，也就是灌食的時間會大幅變少，那麼吸收的熱量就會不夠，父親的體重開始下降。

但，即使加重了使用機器的時間，父親的血壓和心跳都一直往上飆升，血壓最高來到180，心跳超過135以上；這時，醫生才決定要送他去照心臟超音波。話說，從父親九月開了心臟手術，由加護病房轉到呼吸照護中心後，再也沒看過執刀醫生來看過他，這...是正常的嗎？有時，我好奇地問著護士小姐，她們說心臟的藥每天都有吃，狀況也很穩定所以不需要醫生前來回診？好吧...似乎是這樣吧><

醫生說，如果再不是心臟出問題，他也找不出來是怎麼了.....

在心臟照音波診察室，我聽到了最殘忍了一句話；就在儀器放在父親身上，出現了他心跳的畫面後，醫生說了：這顆心臟已經快跳不動了！！

當場一陣雷劈在了我的頭頂上，更心痛的是躺在一旁的父親人很清醒，他也聽到了這句話。我連忙請教診察的醫生，他才剛動過心臟手術耶。但醫生說有時候，動了手術未必會比較好，或許是因為動的太晚或是另一邊的心管也開始發生問題。

離開診察室時，我的淚和心都顫抖不已....

得知是心臟出問題後，主治醫生再也不要求父親要盡量戴機器，一切都以他自己舒服為主，也開始和我們討論萬一父親器官衰竭時我們要怎麼處理的方法。三天後的早上，母親急電我趕赴醫院，我便預知，時間到了，我們要和父親道別的時間，到了！！

 

在這裡，我要非常感謝禮御生命美學的林盉語小姐！！感謝你在不分日夜地接受我的諮詢，並在需要時慌忙奔向醫院教導我在面對父親臨終前、時及後所能為他做的事，指導我預先準備好父親需要的物品，陪著父親將他人生的最後一段路走的圓滿無憾。讓我們在送別父親時沒有留下遺憾，面對離別時能表達出心中最誠懇的心意陪伴著父親！！真的真的很感謝你，你是我的天使～

還有，諾那精舍的眾位師兄師姐，為父親在助唸室誠心誠意地帶領他往佛祖所在的西方極樂世界行進。

最後，感謝我的父親，他是我心中的菩薩!!這一生，他給予我的愛和照顧如此宏偉無私，只願他在佛祖身旁逍遙自在，輕鬆快意，不必再承受為人的生老病死。

僅以此文回饋給那些在父親這段病程中，發文讓我學習到許多東西、心得的朋友，願我的經驗也能幫助到大家.....(完)

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